孤独症,对大众而言,是个既陌生又熟悉的名词。孤独症群体,一些人称其为“自闭症患者”,一些人将他们唤做“星星的孩子”,还有些人称之为“孤独的天才”。在很长一段时间里,尤其是在碎片化信息与偏狭的舆论中,人们对于该群体的认知处于一种模糊、粗糙、片面的状态,孤独症被许多人误解为心理疾病或天才种子,这样的认知偏差,不仅让孤独症人群难以获得理解和支持,也让许多孤独症儿童丧失早期干预的先机。
事实上,孤独症,又名孤独症谱系障碍(ASD),是一种因神经系统失调影响到大脑功能而导致的终身发展障碍,主要特征有语言、情感、认知及行为异常,缺乏正常的语言沟通和社会交往能力。症状通常有沟通障碍、兴趣狭窄、行为重复、睡眠障碍、进食障碍等,部分患者还伴随着智力障碍。孤独症的治疗与护理是一场持久的攻坚战,大多数患儿终生需要康复治疗且离不开家人的照顾。
据不完全统计,目前全球约有近8000万名孤独症人群,仅在中国就有1400万之多,其中约有234.9万名为儿童,国内外统一认知的发病率大约未1%。这也就意味着,在我们周边每100人中就有1人确诊孤独症谱系障碍者,数千万的家长、家庭因此遭受着沉重的打击,对于孤独症群体的关注已然是一种社会责任。
尽管国家政策鼓励普通学校接受残障儿童,但是因为教育机构支持不足和社会对于孤独症群体的认知不足,上学依然十分艰难,即使他们能够成功入学,最后退学率也极高。此外,孤独症家庭需要面对的不仅是心理和经济上的沉重负担,还有对于未来职业教育、就业、社区生活等一系列难题,长达一生的陪伴照料难以为继。助力孤独症群体,不仅需要家庭的努力,也需要政府部门、企业、学校、医院、社区的共促,更需要社会的理解和支持。
2023年4月2日,第十六个世界孤独症日,这个旨在让更多人关注和了解孤独症群体的日子已走过一段漫长的道路。数年来,疯狂小狗持续关注孤独症群体,为推动社会对于孤独症群体的理解和包容而努力,一如我们坚持为创造人宠和谐社会而努力。今年,我们同样积极参与到壹基金蓝色行动中,倡议公众为孤独症群体创造一个就学、就业、就医、出行、社区生活无障碍,更加理解和包容的社会环境。
从今天起,和疯狂小狗、壹基金一起“让爱来、让碍走”,对孤独症群体予以正视,为其提供支持性服务与合理便利,为他们创造一个更易融入的社会环境,对每一个孤独症家庭给予包容,与我们一起守护“星星的孩子”。
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